Guatemala, 26 de abril, pacientes adultos con hemofilia estuvieron presentes para compartir sus experiencias en la conferencia científica acerca de la Hemofilia. En la misma, se dio a conocer que la hemofilia (la enfermedad de Von Willebrand) es una enfermedad que se refiere a los trastornos plaquetarios hereditarios convirtiéndose en una enfermedad que deben de enfrentar de por vida los pacientes que la padecen. Las causas más comunes que generan este padecimiento están representadas por hemorragias incontrolables causadas por una lesión que se puede interpretar como daños aparentemente menores.
Las personas con hemofilia pueden sangrar durante un período prolongados. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado. "Actualmente el tratamiento de la hemofilia es muy efectivo, hoy en día hay muchos avances al respecto, lo que permite al paciente llevar una vida normal y productiva como cualquier persona" comentó el Doctor Godinez, conferencista y experto Hematólogo Guatemalteco.
En la mayoría de los casos se presenta hemorragias que son internas y se presentan en articulaciones y músculos, por lo que las rodillas, tobillos y codos suelen ser las áreas más afectadas. También se pueden presentar hemorragias en la cabeza, garganta, abdomen o músculo iliopsoas (en la región de la ingle).
En Guatemala hay 1600 personas con esta patología, empero solo 400 casos han sido registrados oficialmente. De acuerdo a los datos proporcionados por la Asociación Guatemalteca de Hemofilia, de 2010 a 2018 se han registrado 22 pacientes que han fallecido a causa de esta patología, refieren que: "Una de las razones es por la falta de medicamentos dentro de los hospitales nacionales del país", comentó Juan Alberto Manuel Xitumul, paciente y actual Presidente de la Junta Directiva de Jóvenes, Asociación Guatemalteca de Hemofilia ONG
Dentro de las actividades que realiza la Asociación en Guatemala, destacan:
- Apoyar con suministro de medicamentos a los pacientes carentes de recursos a través de donaciones.
- Taller de Auto-infusión de cómo aplicarse el factor VIII en casa para que el paciente mejore su calidad de vida.
- Talleres para padres de familia y pacientes con hemofilia sobre el manejo de su deficiencia.
- Taller de Liderazgo Juvenil para que más jóvenes se involucren en la Asociación y sean los que en el futuro sigan trabajando en pro de los pacientes.
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